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L'impegno per le malattie rare
Il paziente al centro
Le persone che convivono con malattie rare e disturbi invalidanti ispirano e orientano le attività di Alexion. Sono al centro di tutto quello che facciamo e sono la nostra guida.
Siamo convinti che sia nostra responsabilità ascoltare, comprendere e migliorare la vita dei pazienti e di coloro che se ne prendono cura.
Per noi patient centricity significa ascoltare e collaborare con i pazienti tramite le associazioni dei pazienti per comprenderne a fondo le esperienze e incorporare i loro suggerimenti in tutte le fasi del nostro lavoro al fine di affrontare insieme le sfide ancora irrisolte e comprenderne i bisogni insoddisfatti o che altri hanno considerato impossibili da superare.
Collaborare con i pazienti
Tramite le associazioni dei pazienti
per comprenderne a fondo le esperienze e incorporare i loro suggerimenti in tutte le fasi del nostro lavoro.
Curiosità
Chiedere, imparare, agire con il paziente al centro.
Collaborazione
Collaborare con le associazioni pazienti per comprenderne le esigenze ed incorporare i suggerimenti nel nostro lavoro.
Co-creazione
Migliorare l'esperienza del paziente con strategie innovative e soluzioni durante tutto il patient journey.
Valore
Generare impatto di valore per i nostri pazienti.
Patient Advocacy
La nostra missione è quella di creare la migliore esperienza possibile per i nostri pazienti e le loro famiglie, creando relazioni e collaborazioni di valore basate sull'ascolto dei bisogni effettivi delle persone affette da malattie rare e altri condizioni devastanti, sulla co-creazione di soluzioni condivise, partnership etiche e trasparenti
Vision
Creare relazioni di fiducia con la comunità delle malattie rare verso cui è orientato il nostro lavoro quotidiano.
Mission
Avere un impatto significativo sulla vita dei pazienti, per migliorare la qualità di vita e il loro coinvolgimento nella gestione della malattia.
Le sfide
Per chi è affetto da malattia rara
Ritardi nella diagnosi
Un percorso diagnostico difficile che può durare fino a 5-7 anni (1)
Molte persone in Italia non ricevono mai un inquadramento della loro patologia (2)
Una mancanza di conoscenze adeguate e una limitata disponibilità di test diagnostici (2)
Ritardi nell'accesso ai trattamenti
12 mesi tra l'approvazione dell'UE e la determina di prezzo e rimborso (3)
Disomogeneità territoriali nell'accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali (4)
Tempi più lunghi per ottenere il rimborso per i farmaci orfani (3)
Un impatto profondo sui pazienti, sulle loro famiglie e sulla società
Il 58% deve assentarsi dal lavoro (5)
Il 69% va incontro a una riduzione dello stipendio (5)
Il 70% di caregiver e pazienti sono costretti a ridurre o interrompere la loro carriera professionale (5)
Collaborazione e partnership
Trovare risposte a queste sfide nel campo delle malattie rare non è sempre semplice.
Per questo Alexion persegue da sempre innovative
modalità per collaborare in maniera efficace,
trasparente ed etica con tutti gli attori coinvolti nel
percorso di cura del paziente.
Promuovere l'innovazione, la disease awareness e
l'educazione sono importanti priorità per noi in
Alexion.
Ci impegniamo ad ascoltare i bisogni dei nostri pazienti e collaborare con tutti gli attori del sistema incluse le associazioni dei pazienti al fine di sviluppare soluzioni condivise e innovative in grado di garantire la possibilità ai nostri pazienti di vivere una vita piena.
Patient
Support Program
Supportiamo la comunità dei pazienti attraverso un approccio a 360 gradi con l'obiettivo di migliorare la gestione delle malattie e della cura delle persone affette da malattie rare. In Italia, ad esempio, stiamo implementando Patient Support Program volti a migliorare la qualità di vita del paziente e supportarli durante il periodo di emergenza dovuta alla pandemia globale.
Referenze
(1) UNIAMO (2019), MonitoRare, Quinto rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia
Disponibile in: Monitorare Web 2019
Ultimo accesso: maggio 2020.
(2) IFMA (2017). RARE DISEASES: shaping a future with no-one left behind.
Disponibile in: IFPMA Rare Diseases Brochure
Ultimo accesso: dicembre 2019.
(3) Ministero della Salute, Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016.
Disponibile in: Pubblicazioni 2153
Ultimo accesso: maggio 2020.
(4) OSSFOR (2019), III Rapporto Annuale Ossfor, La presa in carico dei pazienti con MR: l'impatto dei nuovi LEA e dell'accorpamento delle ASL.
Disponibile in: Rapporto OSSFOR 2019
Ultimo accesso: maggio 2020.
(5) EURORDIS, Rare Diseases Europe Factsheet: Most People Living with a Rare Diseases are Living with Disability